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14歲早老 撐百歲骨頭

罕症女孩活出奇蹟 出書分享

英國少女海莉歐凱斯出版自傳《未老先衰》(暫譯),紀錄她的早老症人生。翻攝網路

英國
【陳怡妏╱綜合外電報導】英國女孩海莉歐凱斯是早老症患者,醫生說她活不過13歲,但如今她已14歲。有著105歲的身體的她,現和媽媽合寫自傳《未老先衰》,記錄她的早老人生。


從《未老先衰》(Old Before My Time:Hayley Okines’ Life With Progeria,暫譯)可看出海莉(Hayley Okines)在衰老外表下仍有顆少女心,和其他女孩一樣迷戀歌手小賈斯汀(Justin Bieber),討厭上學,認為作業毫無意義。

老化速度快8倍

但海莉因罹患早老症,身體老化的速度是一般人的8倍,她的皮膚薄如紙、骨頭脆弱,去年被醫師警告髖骨隨時有脫臼的危險,所以她現在幾乎整天都必須穿著不舒服的鐵架保護。
海莉2007年起開始到美國波士頓接受實驗性早老症治療,盼望有朝一日「可以長出一頭長捲髮,然後再用粉紅色的髮帶綁起來。」

全球共89童罹病

海莉的光頭雖還是沒長出頭髮,但皮膚有改善,心臟動脈也沒有再惡化,她開心得說:「彷彿我也有未來可以計劃,我開始想像等我長大結婚成家。」
海莉是全球89個早老症兒童之一。媽媽稱,海莉和一般孩子一樣都是10個月大就會走路,18個月大牙牙學語,但她發現海莉長得比其他小朋友慢,看起來比較老成。當海莉被診斷出罹患罕見的早老症,全家都深受打擊。如今海莉媽只期望:「新藥能夠發揮作用。」


海莉14歲的身體衰弱如105歲,曾赴美國接受實驗性的治療。翻攝英國《每日郵報》

湖南也有早衰女

另在中國湖南有名17歲少女罹患不明怪病,臥床8年被病魔折磨得蒼老如60歲婦人,但家裡沒錢給她治病,父母只能以淚洗面。



海莉因罹患早老症,個頭明顯比同年女孩嬌小。翻攝網路

報你知
早老症 平均存活13歲

早老症(Hutchinson-Gilford progeria syndrome)是一種罕見的漸進性遺傳疾病,大約每800萬個新生兒中就有1人得到此疾。
病童出生時看似正常,但6~12個月大時慢慢出現加速衰老症狀,如皮膚改變及體重不易增加等問題。約5歲出現老年疾病,如關節炎、高血壓、骨質疏鬆症、中風等。平均存活年齡是13歲,全球僅一名患者活到26歲。





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