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A4243 婦重病癱 高一子代母職顧病弟

基金會編號 A4243

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阿勝(中)照顧罹患肌無力症的妻子阿美(右),升國二的次子小彬在旁幫忙。

46歲阿美(賴松美)因罹患重症肌無力,在加護病房治療2周才穩定病況,如今癱軟臥床,需用鼻胃管灌食,她有氣無力說:「我就這樣倒下,苦了先生和3個兒子,希望病快好,我想回家。」
報導.攝影╱韓旭爾


阿美說著聲音哽在喉嚨,急忙咳了一下,自己拿起一旁的管路抽痰。一旁47歲丈夫阿勝(王騰勝)也拿起衛生紙幫忙擦拭阿美嘴角溢流的口水。
阿勝說,太太年初時出現頸部麻痛,以為只是脊椎長骨刺,不舒服時就到藥房買止痛藥緩解,3月時又出現胸悶、喘不過氣來症狀,已影響日常生活作息,甚至騎車途中因身體不適與人發生擦撞車禍,跑了好幾家地區醫院檢查都找不到病因,拖到6月竟手腳無力在家跌倒,又說喘不過氣來,到外縣市醫學中心掛急診,才檢查出罹患重症肌無力症,「醫生說肌無力症狀有輕有重,阿美比較嚴重,屬於呼吸肌肉的無力,已造成呼吸衰竭、吞嚥困難,再晚幾天就醫可能就有生命危險。」
阿美接著感嘆說,她以為手腳無力只是身體只是比較虛弱,「現在連吞口水都有困難,整個人像廢了一樣,想到家裡3個兒子還需要媽媽照顧,為了他們,再怎麼辛苦我也要撐下去。」

11歲么子癲癇發展遲緩

阿勝說,夫妻育有3子,分別15、14及11歲,暑假後升小六的么兒小文有癲癇,反應也有些遲緩,現讀資源班。這些年來,他做建築泥作、綁鐵零工月賺2、3萬元付房租、維持生活,收支勉強打平,全無積蓄,原想一家5口簡單平安過日子就好,怎料太太這時病倒,「我醫院家裡兩頭跑,很煩惱生活怎麼辦?」阿勝說,現正值暑假,升高一的大兒子小穎是拳撃校隊,需接受集訓,么兒小文又太小,只剩升國二老二小彬可以幫忙在醫院顧太太,偶爾有人叫工他就去做幾天,才掙得4、5000元,再加上低收補助8085元,可是房租每月就需4200元,實在不夠用。
台灣肌無力症關懷協會理事長唐嘉說,肌無力症是自體免疫系統疾病,目前只能緩解症狀,無法根治,症狀常是起起伏伏,病程也因人而異,需長期服藥治療和復健。
之後記者到阿勝家裡訪視,阿勝大兒子小穎煮泡麵當兄弟倆晚餐,接著照料弟弟小文吃癲癇藥物,又做洗碗、洗衣等家事,小穎說,爸在醫院常打電話交待他一定要按時讓弟吃藥,「只要一天沒吃,弟的病就可能發作,小文發作時很可怕,全身好像被電到一樣一直抽筋。」


升高一的小穎(右)照料升小六的弟弟小文吃癲癇藥物。

補助加零工難敷5口生活

小穎又說,以前家事都是媽媽做,現在她生病了,家事就由他來做,「我把弟和家裡照顧好,爸才能安心陪媽媽把病治好。」小文說:「我很想媽媽,希望她快點出院。」小文班導師說,小文乖巧,平時話不多,以往聯絡簿都是媽媽簽名,6月時變成爸爸簽名,校方才知道家長生病了,將幫忙申請助學金,持續關心。
阿勝的大姐說,共有3手足,阿勝排老二,老三弟弟未婚、有嚴重肝硬化,長年失業,生活靠她資助,「我也是做建築零工,有自己家庭要顧,現在阿勝生活艱苦,我經濟能幫有限,只能偶爾拿個2、3000元給弟弟,他3個小孩可憐,揪嘸甘(台語:很捨不得)。」
醫院社工說,阿美的重症肌無力有重大傷病卡,雖直接醫療開銷不多,但需長期治療休養,出院返家後又需每月約1萬元管灌營養品開銷,生活不足,故再轉介蘋果基金會,基金會訪視後,已先從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。


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