蘋果日報 | APPLE DAILY

台灣  香港 
昨日瀏覽量 : 17369036
蘋果日報自律委員會 Nextmedia

字級:

A4103單親母逃離家暴 苦撐4口顧罕病子

基金會編號A4103

更多專欄文章
13歲小恩上學前,段文鶯〈左〉和16歲長女〈右〉一起幫他穿戴固定器。

已經13歲的小恩,因為罹罕病「孟克斯氏症候群」,智力僅有5至6歲,49歲媽媽段文鶯一邊替小恩換尿布,一邊說,先生家暴又失聯,她已訴請離婚4月生效,「我還有讀高二的女兒和小四的兒子,再苦也要撐」。
報導•攝影/張嘉恬


段文鶯說,她和45歲先生育有現年16歲女兒、13歲兒子小恩及9歲兒子,她從事資料處理行政工作,先生則做油漆、綁鐵粗工,13歲小恩一出生即確診遺傳性罕病「孟克斯氏症候群」〈Menkes Syndrome〉,因為銅代謝異常、血液含銅量過低,導致腦部萎縮發展遲緩。
段文鶯說,小恩在社福資源協助下,白天安置日托機構,下午之前由原本在世的婆婆幫忙接送照料,我可以正常上班,只是婆婆1年多前因癌病過世後,生活亂了步調,婆家只剩1個小姑自己有家要養,我要自己接送小恩,工作不能配合,收入減少,一直在跟人周轉,生活壓力大,房租一直拖欠,後來先生撒手不管離家到現在」。

愧疚自己把罕病基因傳給子

晚間採訪時,已入睡的小恩醒來在房裡呼喊媽咪,段文鶯將小恩抱至客廳,哽咽說,當年經基因檢測,證實此病由她隱性基因遺傳,但她及家族前輩並未發病,「小恩每晚醒2、3次叫我,意思是大小便了要換尿布,我每天睡3、4個小時,別人都知道我辛苦,但我心裡實在愧疚,把病遺傳給小孩,是我虧欠孩子」。小恩似乎理解媽媽的苦,撒嬌要媽媽和他碰鼻子,表達安慰媽媽。段文鶯說:「孩子到日托機構後,會比肚子餓了、要喝水的手勢和叫媽咪,他本來什麼都不會,有這些小進步我已經很感動。」


13歲小恩〈左〉最喜歡和媽媽撒嬌碰鼻子。

高二長女工讀協力助家計

段文鶯說,先生離家後,娘家哥哥曾協助接送照料小恩一段時間,讓她可穩定上完整天班維持一定收入,娘家78歲母親阿梅婆說:「我骨鬆脊椎退化,還要靠2個兒子,他們都是單親爸,賺2萬多元要養孩子付房租,顧自家已困難,很難一直幫妹妹。」段文鶯讀高二16歲長女說,正在找工讀多少幫一下媽媽,「我跟媽說不要讀大學,媽說現在沒大學畢業工作很難找,不要讓她更愧疚,媽現在為錢煩惱,我安慰她說,沒有爸爸還有我」。
社工說,段文鶯長女幫媽媽加油打氣、照顧重障弟弟,減輕媽媽很多身心壓力,社工已協辦急難金8000元。罕病基金會服務全台共10位孟克斯氏症侯群患者,目前固定提供小恩穩定病況的必須藥品,針對生活困境近年也協助過急難金共4萬元。目前段文鶯得配合小恩自日托機構返家接送時間,只能工作半天,每月清潔工收入1萬元加低收殘津等補助1萬5610元,扣除房租1萬2000元後不敷4口開銷,也向人周轉了10萬元。同事張小姐說,單親女人養孩子已很辛苦,「照顧身障孩子更苦,同事們也都是艱苦人,能幫她有限,她真的借到不能再借」。蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款暫紓困。


報你知:罕病「孟克斯氏症候群」〈Menkes Syndrome〉

此病發生率約5萬分之1至35萬分之1,2/3為遺傳,1/3為基因突變。患者多為男性,而女性為帶原者。因女性有兩個X染色體,若其中一條有缺陷,另一條正常時並不會發病,而是成為帶原者。男性只有一條X染色體,若此條染色體缺陷的則會發病。此病因血液銅離子濃度過低,導致新生兒出現抽筋、肌肉無力、發育遲緩、肌張力過高、頻繁癲癇及腦部退化等現象,只能服藥補充銅離子改善症狀並延長生命,但無法治癒。〈資料來源:罕病基金會〉

基金會編號A4103
蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)




有話要說 投稿「即時論壇」
蘋果日報慈善基金會 人間有愛 溫情送暖 charity/paystep/