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7侏儒病友 攻頂七星山

王紀翔(左二)去年跟六名侏儒病友攀登七星山。翻攝畫面

【魏斌╱高雄報導】二十多名罹患軟骨發育不全症的患者及家屬,昨齊聚高市,暢談成長甘苦,因身高只有一百多公分,有人從小被叫「矮冬瓜」、承受異樣眼光;四十五歲的患者羅珝方交過多個男友,「因身高差太多,像天龍地虎」,讓她不敢結婚。
中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長王豫屏說,協會去年已帶七名病友攀登北市七星山,未來還計劃攻上高市柴山、台灣最高峰玉山,「證明哈比家族、人小志氣高!」


「得用身體攀爬」

高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部暨遺傳諮詢中心主任趙美琴說,軟骨發育不全俗稱侏儒症,因染色體基因突變,導致骨骼生長發育不良、身材矮小,男性平均約一百三十一公分,女性平均約一百二十四公分,發生率約兩萬五千分之一至四萬分之一,台灣保守估計有約五百至一千名患者。因社會大眾對患者不友善,至少有半數以上患者封閉自我,不敢走出來。
王雪霞的弟弟,及弟弟的兒子、國小五年級男童王紀翔,都是軟骨發育不全患者,她坦言,弟弟成長階段因社會大眾認識不夠,甚至被迫從日校轉到夜校,全家飽受折磨,但現已改善不少。
王紀翔去年底還跟六名病友一起攀登海拔一千一百二十公尺的七星山,王豫屏說:「一般人只要一個半小時,他們花了兩倍多時間,因身材矮小,別人一腳可跨越的階梯,他們得用身體攀爬,以意志力攻頂,成了小巨人。」




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