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牛道明 懷抱醫者仁心 捨開業救罕病童

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不論是生老病死,你我都得接觸醫生,《蘋果》每逢周六、日推出名醫專欄,由各大醫院推薦各個領域的名醫,讓讀者一窺他們白袍下的寫實人生。


食安問題追追追

個性害羞溫和的台北榮總罕見疾病研究治療中心主任牛道明,是罕病兒童心中可靠的「牛伯伯」,曾獲衛生署照顧罕見疾病個案績優醫事人員獎第一名。會走上行醫之路,牛道明笑稱,是父親的決定,他從小就是乖乖牌,自然父命不敢違。

奔走聯繫救女嬰

牛父是老軍醫,期待兒女能學醫、當個開業醫師,牛道明卻一頭栽進冷門的小兒罕見疾病治療領域,不但開不了業,還常得犧牲休假辦衛教活動。牛道明說,他一度懷疑自己是否能當稱職的醫師,但求學時有次在醫院看到死者家屬在悲哭,他主動上前安慰,當場下決心「就算將來醫術不好,至少能關心家屬」,就是這一份醫者仁心,鼓舞他走上治療罕病之路。
罕見疾病發生率通常為千分之一或萬分之一,因為罕見,少有藥廠願研發藥物或特製營養品,牛道明曾收治一名2個月大罹患苯酮尿症合併腸道疾病的女嬰,因體內少了某種消化酵素,一喝奶粉就拉肚子,眼看孩子日漸消瘦,他四處奔走,聯繫多國大奶粉製造廠,結果都未獲回應,恰巧當時一位美國營養學學者來台訪問,他趕緊向學者求救,經媒體報導後,荷蘭營養女神公司伸出援手,寄來特殊油脂、特殊醣和蛋白質等原料,讓牛道明調配,救了女嬰一命,現她已就讀小學五年級,亭亭玉立。

看診幾乎沒休假

牛道明說,家長的態度會決定孩子的預後,尤其20多年前沒有健保,罹患罕病的孩子,更是父母身、心的重大負擔,牛道明回憶當住院醫師時,曾收治一名龐貝氏症病童,他整晚不睡細心照護,孩子救回來後,父親反而怪母親為什麼要送醫,「死了一了百了、救回更麻煩」。
牛道明因此成立罕病病友會,透過周末辦活動,讓病童家長間互相支持,讓孩子過得更好,而北榮罕病治療中心為方便父母帶孩子就醫,也都選在晚上或假日開診,牛道明幾乎全年無休,每天早上8時出門,常夜間12時才返家。

「病童人生貴人」

病友團體、中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會社工蔡文惠表示,牛道明常自掏腰包幫助病友,不會擺架子;罕病兒母親黃媽媽說,牛道明是很多病童人生中的貴人,他發自內心替患者著想,她每次到廟裡拜拜,都會懇請菩薩保佑他。
◎記者許佳惠

牛道明小檔案50 歲

家庭:已婚,育有一女
學歷:高雄醫學大學醫學系畢業、陽明大學臨床醫學研究所博士
經歷:台北榮總兒科住院醫師
現職:台北榮總罕見疾病研究治療中心主任
專長:治小兒遺傳、內分泌疾病
興趣:閱讀,1年至少讀20本傳記文學、歷史書籍
資料來源:牛道明醫師


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