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不畏無汗症「當重要的綠葉」

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《蘋果》即起每逢周日推出「星期人物」專欄,為讀者深入追蹤過去一周新聞焦點人物的心路歷程、幕後轉折,以及漏網訊息。


罕見疾病基金會日前發表公益廣告,未找名人代言,而由罕病患者擔綱,主角之一為罹患外胚層增生不良症(俗稱無汗症)的張哲維。他天生沒有毛囊,無法排汗、散熱,在片中卻要打籃球,因此每拍3、5分鐘,便得趕快拿水往頭上澆下去降溫,以免熱衰竭昏迷,過程極辛苦。但張哲維說,他想證明自己可過常人般日子,並希望大家認識無汗症,別再有異樣眼光。

尬籃球拍公益片

18歲的張哲維現就讀泰北高中,他說,出生2、3個月時,他高燒不退,媽媽量體溫,發現高達攝氏43度,送醫檢查才知罹患無汗症,「這病是因先天性沒毛囊、沒藥醫」,身體排不出汗,也導致他的體溫幾乎都在攝氏40度,就像天天發高燒。
除身體缺乏散熱功能,張哲維外觀也與一般人不同,不但毛髮稀疏,皮膚也易乾、癢,不時會併發嚴重異位性皮膚炎,「癢起來像全身都被蚊子叮」,小時候還常抓到滿身血;他還天生沒牙齒,幼稚園時裝過假牙,但一直不適應,上國小後便放棄了。
張哲維個性堅強,皮膚奇癢,他可忍住不抓;全口無牙,他鍛煉用牙齦咀嚼,現可吃雞排,連蘋果、芭樂也能啃下;身體無法散熱,卻偏偏愛打運動量極高的籃球,寧願冒著熱衰竭的風險,也要上陣尬幾場。
對自己鍾情的籃球,張哲維說,他曾兩度因體溫過高、昏倒在球場上,家人擔心有生命危險,暗示他別再打,但他後來摸索出方法,「每打20分鐘,下場,喝水,然後往頭上淋一罐水,再上場」,便再也沒出問題。

寫小說勵罕病兒

曾在籃球場上強調「態度」重要性的藝人陳建州,是張哲維的偶像,而遇到困難不躲,設法解決,則是張哲維的「態度」。他說,像他這樣的罕病患者,若想活下去,對事情一定要有正面思考,他期待拍攝公益廣告,能傳達此訊息給所有罕病患者,「大家一起努力,好好活」。
馬偕醫院小兒遺傳科主任林達雄說,許多無汗症患者因無法散熱,後來都會放棄運動的習慣,哲維能始終堅持,相當可貴。
張哲維正構思一長篇小說《幻想境界》,目標是2年內完成,內容並預設一配角是他本人的投射,「是個看來不起眼、但不能沒有他的重要綠葉」。特殊的生命歷程,或許讓張哲維自認只能在現實生活中扮演配角,但他不畏病魔挑戰的故事,早就讓自己成為主角,鼓舞更多罕病兒。
◎記者邱俊吉

張哲維

◎18歲
就讀:北市泰北高中3年級
病史/症狀
.在2、3個月大時,診斷出罹患外胚層增生不良症(俗稱無汗症)
.身體沒有毛囊,不會排汗,外觀更有缺齒、毛髮稀疏、皮膚乾燥併發異位性皮膚炎等異常
.除上述症狀,患者其他生理功能、壽命等與常人無異
目標
.短期:2年內寫完12本的長篇小說《幻想境界》
.長期:希望當良好示範,鼓勵其他罕見疾病病友
偶像
.藝人陳建州
.美國職籃金州勇士隊台裔球員林書豪

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